Wissenschaft fordert Änderung der Datenschutz-Grundverordnung zugunsten einer problemlosen internationalen Forschungskooperation im Gesundheitsbereich

Verschiedene Wissenschaftsakteure haben mit einer gemeinsamen Studie auf Probleme beim internationalen Austausch von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke hingewiesen, die durch die Datenschutzgrundverordnung der EU entstanden sind.

In ihrem Bericht “International Sharing of Personal Health Data for Research” stellen die drei Netzwerke ALLEA (All European Academies), European Academics Science Advisory Council (EASAC) und die Federation of European Academies of Medicine (FEAM) die verschiedenen Schwierigkeiten beim Austausch von Daten mit Partner außerhalb der EU vor und fordern Lösungen. Sie machen noch einmal deutlich, warum die internationale Forschungskooperation und der dafür notwendige Austausch von Gesundheitsdaten erforderlich ist. Der Austausch von Daten sei ein wesentlicher Bestandteil der öffentlichen medizinischen Forschung zugunsten einer verbesserten Gesundheitsversorgung und der Krankheitsprävention, argumentieren die Organisationen. Nur die internationale Kooperation könne gewährleisten, dass ausreichend große Stichprobeneinheiten vorhanden sind, dass komplexe Lösungen identifiziert sowie Determinanten und Krankheitsmerkmale  in verschiedenen Umgebungen verglichen werden könnten. Die Umsetzung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) behindert diesen internationalen Datentransfer, sagen die Wissenschaftseinrichtungen.

Schätzungen zufolge waren 2019 allein zwischen den Ländern des Europäischen Wirtschaftsraums und den National Institutes of Health in den USA mehr als 5.000 Kooperationsprojekte von Schwierigkeiten betroffen, so die Studie. Wenn Institute in anderen Ländern gesetzliche Konflikte haben, die sie daran hindern, die erforderlichen Verträge im Rahmen der DSGVO zu unterzeichnen, gibt es derzeit keinen praktikablen rechtlichen Mechanismus, um das Problem zu lösen, betonen die Autor*innen der Studie. Deshalb fordern sie dringend eine Lösung, sowohl für laufende Forschungskooperationen als auch für neue Studien. Ihre Auffassung ist, dass die Verordnung angepasst werden muss.

Das Problem liegt aber auch an den unterschiedlichen nationalen Vorschriften, ist im Bericht zu lesen. Da Gesundheit in die nationale Zuständigkeit falle, würden vielfältige und widersprüchliche nationale Vorschriften die Schwierigkeiten verschärfen. Nach Meinung der Autoren braucht es Regeln die ermöglichen, anonymisierte personenbezogene Daten auf einfache und zeitnahe Weise international auszutauschen unter gleichzeitigem Schutz personenbezogener Daten.

Das europäische Mediennetzwerk Euractiv hatte das Thema aufgegriffen und den Europaabgeordneten Axel Voss nach seiner Meinung zu dem Sachverhalt befragt. Aus ihrem diesbezüglichen Artikel geht hervor, dass der damalige Co-Berichterstatter des EP für die DSGVO eine Anpassung ebenfalls für nötig hält. Damit dringend benötigte Datensätze zugänglich werden, müssten bestimmte Bestimmungen in der Verordnung überarbeitet werden. Seiner Auffassung nach sind die praktischen Probleme im Gesetz relativ einfach zu lösen, ohne die Privatsphäre der Bürger*innen zu gefährden. Für ihn liegt es an einem fehlenden politischen Willen, das bisher nichts geschehen ist. Auch das EP habe die Gelegenheit verpasst, auf die Probleme zu reagieren, meint er. Es hätte in seiner Entschließung zum Bewertungsbericht der Kommission über die Durchführung der Datenschutz-Grundverordnung spezifische Überarbeitungen fordern können, was nicht geschehen ist.

Es bleibt abzuwarten, wer den Ball nun aufgreift, um die Probleme zu lösen.