Europäische Netzwerke für seltene Krankheiten offen für neue Mitglieder
Einer Information der Europäische Kommission zufolge, wird in den nächsten Wochen ein Aufruf für die Bewerbung um Mitgliedschaft in den Europäischen Netzwerken für seltene und wenig verbreitete Krankheiten in der EU veröffentlicht.
Aktuell bestehen Netzwerke zu 24 seltenen Krankheiten, Erkrankungen mit geringer Prävalenz oder komplexen Krankheiten. Hier finden strukturierte Informations- und Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung und Behandlung erkrankter Menschen in Europa statt. Diese European Reference Networks (ERNs) bringen Fachzentren, Gesundheitsdienstleister und Labors grenzübergreifend zusammen.
Der Aufbau europäischer Referenznetze wurde durch die Ende 2013 in Kraft getretene EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung beschlossen, um Wissen und Ressourcen möglichst kosteneffizient in der zumeist hochspezialisierten Gesundheitsversorgung zu bündeln. Ziel der gemeinsamen Arbeit ist es, europaweit Diagnose- und Behandlungsstandards als auch damit verbundene Angebote zu verbessern. Die ersten 24 ERNs starteten im Jahr 2017, dort arbeiten aktuell ca. 900 hochspezialisierte Fachärzte und Abteilungen aus 300 Krankenhäusern in 26 EU-Mitgliedstaaten zusammen. Über virtuelle Beratungspanels, in Form von IT-Plattformen und Telemedizinanwendungen können sie sich informieren als auch bei der Diagnose und Aufstellung von Behandlungsplänen einzelner Patienten gegenseitig beraten. Das Einverständnis des Patienten und die Respektierung diesbezüglicher nationaler Regeln sind dabei Voraussetzung.
Übergreifend wird die Arbeit der Netzwerke durch einen Ausschuss der Mitgliedstaaten gesteuert, in dem Vertreter und Vertreterinnen der Gesundheitsbehörden zusammenkommen. So entscheidet dieses Gremium über die Konstituierung neuer Netzwerke und über Mitgliedschaften. Deutschland ist durch das Thüringer Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie als auch durch das Bundesministerium für Gesundheit vertreten. Diese geben z.B. bei einer Bewerbung für die Teilnahme an Netzwerken die Bestätigung, dass eine Nominierung auch den nationalen Gesetzen und Regeln entspricht.
Mit dem in Kürze zu erwartendem Aufruf sollen neue Fachabteilungen aus Krankenhäusern, Kliniken oder Krankenhauszusammenschlüssen gewonnen werden. Interessierte, so empfiehlt die Kommission in ihrer Ankündigung, sollten sich an ihre nationalen Stellen wenden, um mögliche spezifische Vorgaben für Mitglieder und für assoziierte Organisationen zu klären.
Der Aufruf wird auf der Website der Europäischen Kommission veröffentlicht, unter https://ec.europa.eu/health/ern_en.
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